El término Medicina Hiperpersonalizada viene despertando cierto interés en la web desde hace unos cinco años, a partir del extraño caso de Mila Makovec una niña a la que se le detectó una enfermedad genéticamente extraña. No es que uno fuere especialista en estos temas, nada más alejado, simplemente lo visualizamos con el mayor de los respetos. Este espacio tiene como inquietud de echar un vistazo ‘desde dónde venimos y hacia donde vamos’. Ciertamente venimos del Hombre y la Mujer de Neandertal y vamos hacia el futuro proyectados por la tecnología y la ética.

Mila Virginia Makovec fue una niña normal nacida en 2010, crecía con plena salud y vitalidad, hasta que con edad prescolar comenzó por interrumpir su lenguaje. Luego siguió por caminar de manera extraña al percibir sus padres cierto apoyo del pie doblado. Emprendieron rápidamente las interconsultas a médicos clínicos y prontamente a especialistas, sin un diagnóstico firme.

El problema se fue agravando con la marcada pérdida de visión. Seguramente tras un largo peregrinaje apareció un análisis que calificaba el problema como una afección neurodegenerativa, con causal de ceguera, y convulsiones. La enfermedad de Batten, como se le denomina a esta mutación genética, es absolutamente infrecuente.

El Tratamiento:

Con un diagnóstico tan extraño como para que la industria farmacéutica se interese en el tema, los padres debieron extremar su búsqueda en esfuerzo de atacar este padecimiento. Hubo dos organizaciones que contribuyeron en el tratamiento NORD, (traducida: Organización Nacional de Enfermedades Raras), y Global Genes. Científicos de primer orden investigaron fármacos de una nueva generación, que pueden personalizarse a partir de los genes del paciente. Medicación que han venido suministrándole a Mila, basados en una técnica en formación llamada Medicina Hiperpersonalizada, aun sin un resultado de cura, han logrado estabilizar su afección suficientemente como para ser esperanzador a un mal que posiblemente hubiera llevado a esta niña al peor final.

El nuevo concepto de remedios antisentidos personalizados que desarrollaron los médicos, ha sido utilizado en una segunda paciente de nombre Ipek Kuzu. Quien vino a convertirse en la segunda en todo el mundo en recibir un fármaco tipificado para su diagnóstico de ataxia-telangiectasia o AT. Un mal que conlleva la pérdida progresiva de células cerebrales, siendo propicia a infecciones y diferentes tipos de cáncer.  Esta nueva ciencia aplicada, abre una ventana que al parecer alienta a seguir profundizando especialistas.

Todos los involucrados coinciden que el gran problema que por el momento afronta este tipo de soluciones es el económico, porque resulta extremadamente oneroso. Por las características de rareza y exclusividad, posiblemente jamás se masifique haciendo que los costos sean razonables incluso para el primer mundo. También es cierto, que muchas tecnologías comenzaron siendo inalcanzables financieramente, hasta que se encontró una solución comercialmente lógica que termine por sostener el programa. 

A continuación, suministramos una serie de links para quienes estén interesados en profundizar el tema, seguramente accederán a una información más específica. -

https://www.iol.co.za/business-report/opinion/tech-news-hyper-personalised-medicine-427ade85-9d53-4fa0-a14c-352bfceed5bf

https://www.technologyreview.es/s/11967/tr10-medicina-hiperpersonalizada

https://dbmi.hms.harvard.edu/events/precision-medicine-annual-conference/2020-hyperindividualized-treatments/2020-keynote-address-julia-vitarello

https://ai-med.io/ai-in-medicine/a-fathers-mission-on-finding-hyper-personalized-drug-for-his-daughter/

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